Wednesday, February 20, 2013

Tumblr: Um inesperado Cancer Support Group

"Cancro", Jason Pike escreveu em sua primeira postagem no blog em abril passado. "Ele é uma merda do caralho e ele na difícil de explicar."

Depois de perceber que um diagnóstico de câncer de garganta significava cirurgia roubaria temporariamente sua capacidade de falar, Pike, um empresário de Chicago, virou-se para blogar, como uma maneira de manter os amigos e família no laço em seu progresso.

"Como muitos pacientes de câncer atestarão, o ato de tratamento e recuperação é chato pra caramba," diz o 30 anos de idade, que bloga em ainda inacabada. "Lá estava eu, deitado em quartos de hospital em analgésicos intensos, sentado em salas de espera, aguardando meus diário tratamentos de radiação ou deitado no meu sofá, assistindo os episódios mesmos da mesma mostra mais e mais. Acrescente a isso a soma total de estar em minha natureza como artista expressiva e dor, com medo de morrer e incapaz de falar, e foi incrivelmente fácil para mim manter [o blog] atualizado. "

Tumblr tornou-se um lugar para Pike a crônica de sua jornada pessoal através da "às vezes corajoso, às vezes triunfante movimentação diária através de doença", diz ele.

Mas o sorteio real acabou por ser a Comunidade inesperada de pacientes com câncer como ele. Uma vez que Pike começou a incluir tags como "câncer", "sarcoma sinovial", "cancersucks" e "radiação" em seus posts, ele atraiu outros blogueiros que lido, comentaram e seguiram. Amizades formaram. Alguns se tornaram sólidas conexões. Como ele, muitos simplesmente queriam saber que "eles não estavam sozinhos em uma situação terrível, absurda," diz a pique.

Que é como ele conheceu Mandy Johnston, um blogueiro de Califórnia que começou a escrever sobre sua experiência com o câncer de colo do útero nos dias de seu diagnóstico inicial. E Pedro, um blogger colombiano que anonimamente documentos sua luta com o câncer de rim.

Para Pedro, o Tumblr foi uma liberação emocional — um lugar seguro para colocar a tristeza, medo e ansiedade, sem medo de ser julgado pela família, amigos ou mesmo potenciais empregadores. "Eu estava morrendo de medo, e eu precisava colocar esse sentimento em algum lugar," diz ela.

Mas para Johnston, o processo foi mais público. Antes de seu diagnóstico oficial veio, ela tinha ido a vários médicos para descobrir o que estava acontecendo com seu corpo. Ela compartilhou cada etapa do processo com um dos seus melhores amigos, através do Google Talk; Tumblr do rápido ritmo — um benefício ao lidar com o dia a dia do tratamento do câncer — parecia um ajuste natural.

"Toda a sua vida se sente como se fosse parado, enquanto você espera para chamar um médico, ou testar resultados para vir, ou o gotejamento de quimio finalmente parar", explica ela. E assim o blog foi a catarse.

"Eu sempre precisei escrever quando meu mundo não faz sentido. Caso contrário os pensamentos apenas rotatividade e caem no meu cérebro."

"Eu sempre precisei escrever quando meu mundo não faz sentido. Caso contrário os pensamentos apenas rotatividade e caem no meu cérebro."

Inicialmente, ela não compartilhar o blog, Pappenstance, com alguém que não seja o amigo que tinha o incentivou a iniciar. Mas como Pike, foi as tags relacionadas ao câncer que a levou a outro — "almas gêmeas", ela chama-los — que foram blogging sua maneira através de câncer e apoiar uns aos outros ao longo do caminho.

"Estamos todos mais jovem, talvez um pouco nervosa, muitas vezes tentando encontrar o lado positivo desta circunstância em que nós já nos encontramos, mas de nenhuma maneira sendo Pollyannas nisso", diz ela da Comunidade coeso.

Pike e Johnston são agora terminou com o tratamento, e embora ambos tem sua parcela de consultas de acompanhamento, eles foram capazes de manter sua amizade fora do Tumblr — através da Internet, é claro, desde então eles vivem milhares de quilômetros distante.

Blogando sobre questões de saúde não é sem seus obstáculos, é claro. E, enquanto há abundância de relações de apoio forjada, blogueiros descrevem um número surpreendente de pessoas que se infiltrar em comunidades e fake suas doenças, também. Alguns especulam que eles têm uma versão moderna, dependentes da web da síndrome de Munchausen — "Síndrome de Munchausen por Internet," foi apelidado, caracterizada por pessoas fingindo uma doença e utilizar a web para enganar outros em simpatia. O mais convincente destes enganadores vão a extremos: pesquisando profundamente suas enfermidades escolhidas ou mesmo raspar suas cabeças para fazer parecer que tenha sido objecto de tratamento. ("Munchausen por Internet," deve ser observado, não é um transtorno reconhecido oficialmente no DSM, manual de diagnóstico da Associação Psiquiátrica Americana.)

"É assustador como esse tipo de coisa é comum neste dia e idade," diz Taryn Harper Wright, que dirige o grupo de Hoax do Eli guerreiro, um blog que funciona para expor essas pessoas. Um elaborado hoax perpetrado por um estudante de med de 22 anos que inventou um fictícia família lidar com tragédia e doença e configurar vários perfis em mídias sociais falso desenhar pessoas nome do blog.

"Eu acho que neste momento eu tenho outed fakers cerca de 13,", diz Wright, que começou o blog último dia das mães e aconselhou blogueiros para confiar em seus instintos ao fazer conexões com pacientes de câncer colegas on-line. "Ser um consumidor exigente e já não me sinto mal por questionar uma história."

Embora seja difícil compreender o que pode motivar alguém falsificar um diagnóstico de câncer, Pike é rápido para oferecer compaixão.

"Essas pessoas, no fundo de tudo, são humanas e merecem ajuda, da mesma forma que pacientes com câncer verdadeiro fazem", diz ele. "Câncer me ensinou todos os tipos de coisas de clichê, mas o mais importante entre eles é a empatia."

"Tumblr promove catarse. Blog de pessoas, porque eles querem que suas vozes para ser ouvido — então deixá-los saber que você está ouvindo. "

Via: Estudo mostra que Internet pode ajudar a aumentar a conscientização sobre prevenção do câncer

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